一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)

“请帮我找一个在家做的(de)(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了今年53岁的(de)余建兵。

两年前(qián)，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能(zhǐnéng)选择辞职在家照顾(zhàogù)。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月(yuè)9日，记者前往富阳的余家探访。

从频繁(pínfán)摔跤到确诊渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵(yújiànbīng)轻轻地给记者开门，语气带(dài)着抱歉。

由于渐冻症影响(yǐngxiǎng)，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒(xǐng)，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在(zài)滨江一家公司上班，从事(cóngshì)物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年(jǐnián)前在富阳买房定居，日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤(diējiāo)成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年(nián)7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时(dāngshí)我们都以为是自己不小心(xiǎoxīn)，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的(de)站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往各大医院检查(jiǎnchá)。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院(yīyuàn)给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者(huànzhě)肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语(yányǔ)乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在家中(jiāzhōng)休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职(quánzhí)照看。

“她需要我(wǒ)24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔(dàshū)眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望(xīwàng)为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病(shēngbìng)两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更(gèng)快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆(yīduī)米粉罐子(guànzi)和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开(líbùkāi)轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身(fānshēn)、盖被子都(dōu)需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也(yě)很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了(le)各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的(de)脖子，扶她靠在上面，又把垫在口(kǒu)鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而(ér)轻柔。

照看好(hǎo)妻子也想挣点钱

经济(jīngjì)压力下，他盼望讨份生计

在双双辞职的(de)情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有(yǒu)(yǒu)十多万，但在高昂的医药费和生活开销(kāixiāo)中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴(bǔtiē)。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法(fāngfǎ)。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天(dōngtiān)会加剧渐冻症(jiàndòngzhèng)患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租(zū)了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次免费(miǎnfèi)用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验(shìyàn)的资格(zīgé)并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着(zhe)厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他(tā)甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子(rìzi)确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢(gǎnxiè)。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又(yòu)说了一遍。

这间屋子是守护(shǒuhù)妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣(zhēng)一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂(dǒng)电商。

但暂时(zànshí)还没找到合适项目

针对余建兵的(de)情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况(qíngkuàng)，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭(jiātíng)的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边(zhōubiān)企业，看看有没有适合(shìhé)居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需(xū)兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工(shǒugōng)项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工(láiliàojiāgōng)项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度(nándù)，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者(jìzhě)帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有(yǒu)适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在(zài)本文评论(pínglùn)区留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。